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HANDICAP. Pour qu’Eden et Abel vivent

1 décembre 2021

Le Conseil de quartier Les Balmes-Pincourt s’est réuni en séance plénière mercredi. Parmi les dossiers à l’ordre du jour, celui du développement de Révillon. 

Lors d’une visite de la chocolaterie Révillon le 22 octobre, les dirigeants ont confirmé aux conseillers de quartier leur projet d’extension par l’arrière de l’entreprise et la nécessité de créer un parking pour leur salariés, côté bord de Loire.

Ce dernier aménagement nécessite la cession par la Ville à Révillon du petit square de Pincourt. À ce sujet, l’enquêteur public a rendu un avis favorable et les riverains ont été entendus. Sur les trois cèdres existants, deux seront en effet conservés. La municipalité rappelle en outre qu’elle va planter 700 nouveaux arbres dans toute la ville sur 2020-2026.

Cette solution permettra à l’entreprise de se développer, dans une zone classée « économique », a rappelé le maire Sandra Creuzet. Elle désengorgera aussi le stationnement dans le quartier.

Le maire Sandra Creuzet a reçu Tomy et Farha dont les deux enfants sont atteints du syndrome de Sanfilippo, une maladie génétique rare et incurable à ce jour.

Vous connaissez peut-être l’histoire d’Eden 5 ans et Abel 1 an. Le récit de leurs parents, est émouvant quand ces derniers  expliquent que pour eux le temps est compté. La « maladie d’Alzheimer infantile » comme on l’appelle est terrible. Elle se traduit par un handicap moteur et psychologique progressif et aboutit à un décès avant l’âge de 20 ans. Seuls 150 cas seraient connus en France, « trop peu » pour intéresser la recherche.

Cependant, l’espoir d’un essai clinique existe aux États-Unis, mais il nécessite 3 M€ pour être lancé. Le couple a donc créé l’association « Pour qu’Eden et Abel vivent », qui doit être reconnue d’intérêt général.

Au Coteau, nous allons être aux côtés de cette famille. Le magazine municipal les Échos du mois de janvier reviendra sur leur vie qui a basculé il y a 10 mois. Nous aurons aussi à cœur de les avoir tous les quatre avec nous pour le premier festival Handi’Clap les 6 et 7 mai 2022. L’idée : «  Porter un regard différent sur le Handicap avec l’art et le sport « .